Les Petits Anges de la Vie

Les Petits anges de la vie est une association de lutte contre les dysplasies osseuses avec retard qui a été créée pour venir en aide à Rogers.

Il était une fois Rogers, un petit ange de la vie …

Rogers est né le 31/08/1993 à terme il pèse 1kgs8 et mesure 38 cm, très proche d’une poupée Coroll, les médecins pensaient que l’anorexie de Violette avait été néfaste à la croissance et au développement de l’enfant, mais après quelques semaines et de nombreux examens il s’avère que Rogers est porteur d’une maladie génétique…mais laquelle? Les plus grands spécialistes Français sont interrogés mais malheureusement aucunes réponses ne peuvent être données alors commence un parcours d’enfant malade, avec toutes ses incertitudes et ses souffrances. Rogers vivra en milieu hospitalier jusqu’à ses 3 ans !!! Le vrai combat s’organise et ne cesse depuis. En 1998, on lui implante une chambre sous cutanée (KT) il doit être hospitalisé 1 journée complète toutes les 3 semaines pour recevoir une séance d’immunoglobulines (té gélines) et plus récemment ses problèmes gastriques ressemblant à la maladie de Crône sans être ce syndrome.

La naissance de Rubens

En 1996, Violette à la suite d’un dérèglement est enceinte, malgré notre peine, nous pensions qu’il fallait rester entièrement disponible pour Rogers mais sur les conseils de la généticienne de l’hôpital Robert Debré à Paris’’ cela pourrait aider Rogers , les probabilités de risques sont d’1 sur 8 , nous allons vous suivre scrupuleusement, 1 consultation avec examens tous les 15 jours à Debré, à 8 mois ½ de grossesse elle nous reçoit seule dans son bureau et nous annonce qu’elle a un doute qu’elle ne peut le certifier noir sur blanc.. Alors nous avons décidé de garder l’enfant jusqu’au bout et que nous assurerons notre décision quel que soit le verdict !! Le 24 juillet naît Rubens malheureusement malade, sa venue au monde a bien poussé Rogers, il se sentait moins malade que son petit frère lourdement handicapé, il l’a encouragé à se battre jusqu’à ce jour fatidique du 6 juillet 2005 où Rubens s’est envolé vers un monde meilleur emporté par un cancer du rein que ses problèmes immunologiques ont empêché de soigner par chimiothérapie il aurait eu 9 ans…A ce jour, les probabilités sont de 100% et non de 1 sur 8….. 2009, Agé de 16 ans, aujourd’hui les médecins ne comprennent toujours pas, Rogers reste le seul cas au monde répertorié porteur de cette pathologie.

Le parcours international…

Avril 2000, lors d’une conférence à Montpellier où nous étions invités nous rencontrons le professeur canadien Francis Glorieux, il décide de nous aider et nous recommande auprès du n°1 mondial de la génétique osseuse le professeur David Rimoin…à. Los Angelès grâce à Var Matin et FR3 nous nous envolons le 10 septembre 2000 où nous sommes attendus !!Le Pr Rimoin nous signe un protocole de recherches par son équipe, et demande que dès notre retour à Paris, nous changions d’équipe génétique, que le Docteur Valérie Cormier Daire de l’unité génétique de l’hôpital Necker prenne les commandes),2003 New York, 2004 Jérusalem, mai 2005 un passage pour Rubens en Angleterre dans une unité spécialiste des problèmes respiratoires où Rubens devait se rendre en septembre malheureusement il décèdera en juillet !! à chaque passage en France, Rogers rencontre le pr Glorieux.. quand aux consultations à Necker nous nous rendons au minimum 5 fois/an chaque séjour dure 1 semaine.